DOSSIER. Quand l’équilibre de la famille est bouleversée par l’arrivée d’un.e enfant handicapé.e, la mère se retrouve souvent en première ligne, et le père mis de côté, et sa souffrance minimisée, voire totalement déniée. Pourtant, ils peuvent eux aussi jouer un rôle fondamental auprès de leur enfant et s’épanouir à ses côtés. Rencontre avec la psychanalyste et ancienne maître de conférence en d’études psychanalytiques Simone Korff Sausse, spécialiste des questions de parentalité et handicap.

Selon la psychanalyste et ancienne maître de conférence en d’études psychanalytiques Simone Korff Sausse, le sentiment d’incompréhension et de perte de repères à l’annonce du diagnostic du handicap d’un enfant, est tout autant éprouvé par le père que par la mère, dans les couples hétérosexuels. Comme leurs compagnes, les pères doivent se confronter aux peurs ancrées (de la différence, de la contagion, de l’étrangeté, de la culpabilité…*) ainsi qu’aux blessures narcissiques qui entourent le handicap, en renonçant notamment à l’image qu’ils se faisaient de l’enfant idéal. Avant, éventuellement, d’être capables d’en construire une autre, plus en prise avec leur nouvelle réalité. « Comment expliquer cette dénégation de la souffrance du père ? Pourquoi est-il si difficile de voir que le lien narcissique d’un père à son enfant puisse avoir la même intensité que celui de la mère ? » questionne la psychanalyste. La réponse est d’abord matérielle. La question de l’impact du handicap de l’enfant sur le père est en effet souvent éludée par celle de la gestion logistique et les considérations matérielles derrières lesquelles le père est cantonné ou se réfugie. Dès la découverte du handicap, puis avec la gestion au quotidien, il faut en effet rapidement mettre en place une nouvelle organisation de vie qui prenne en compte tous les nouveaux paramètres liés au handicap (accessibilité du logement, nouveau moyen de transport, modification des habitudes), mais aussi l’intégration des soins quotidiens dans des emplois du temps professionnels chargés, tout en assurant l’équilibre économique d’une famille fragilisée par cette nouvelle. 

Les pères ne sont d’aucune façon moins touchés  par le choc du handicap, ni moins identifiés à leur enfant,  ni moins blessés dans leur narcissisme par le handicap, ni moins concernés par la souffrance qu’il entraîne.  

Simone Korff-Sausse

Ne pas présumer de l’incapacité des pères

Les inégalités salariales entre les hommes et les femmes ont évidemment un impact délétère sur la répartition des rôles parentaux dans la prise en charge du handicap d’un enfant. En général, la mère va se retrouver plus investie dans les soins quotidiens apportés à l’enfant, tandis que le père va travailler plus, soit en surinvestissant son implication au travail pour y trouver une forme de refuge ou d’exutoire, soit parce qu’il faut tout simplement assurer coûte que coûte la stabilité financière du foyer. Une situation insatisfaisante pour toutes les parties. Pour la mère qui ne peut plus mener la vie professionnelle à laquelle elle aspire. Pour le père qui aimerait souvent passer davantage de temps aux côtés de son enfant. Pour l’enfant handicapé enfin, qui a tout à gagner d’un rapport équilibré avec ses deux parents. Cette vision stéréotypée du père garant de l’équilibre économique de la famille pendant que la mère gère les soins a la vie dure. Y compris chez les professionnels de santé. Pour que l’écart entre l’investissement du père et celui de la mère ne se creuse pas d’emblée, il serait par exemple nécessaire que les soignants n’annoncent le diagnostic qu’en présence des deux parents, ce qui n’est pas toujours le cas. « Il est important que les parents soient là tous les deux. Il arrive que les acteurs médicaux annoncent à l’un des deux parents seuls une nouvelle difficile. Il y en a même qui essaient de savoir s’il y a de la famille autour. Qu’il n’y ait pas la solitude d’un parent seul confronté à l’annonce d’une nouvelle terrible ». 

Impliquer immédiatement le père

Pour inverser la tendance, il serait tout aussi judicieux d’associer les pères aux soins le plus vite possible, en faisant en sorte qu’ils connaissent les soignants (psychologues, kinésithérapeutes…) et accompagnent (aussi) l’enfant dans ses séances. Cette collaboration à la prise en charge socio-médico-psycho-éducative de l’enfant est une clé pour permettre au père d’évoluer au même rythme que la mère et l’enfant, dans la même temporalité, jalonnée d’échecs et de (petits) succès, pas toujours visibles de l’extérieur. Sans cet effort là, comment en effet, ne pas risquer d’isoler à la fois la mère en en faisant la seule détentrice d’une vérité écrasante et le père, en le maintenant dans un rôle extérieur et une méconnaissance involontaire d’une réalité qu’il n’est pourtant pas moins capable d’affronter, y compris sans avoir besoin de passer obligatoirement par le filtre de la mère. Or exclure ainsi les pères revient à choisir pour eux, à les désinvestir de leur mission paternelle. Comme si l’on présumait, plus ou moins consciemment, de leur incapacité à assumer leur paternité dans le contexte particulier du handicap. 

Il faut intégrer la figure du père dès le départ pour palier la tentation du rejet et de la fuite, tout en se gardant bien de nier sa souffrance, qui, si elle ne s’exprime pas forcément de la même manière,est toute aussi présente.

Simone Korff-Sausse

Ne pas nier la souffrance des pères

Dans une société encore trop stéréotypée où les hommes ont tendance à parler peu de ce qu’ils ressentent et à manifester parfois difficilement leur douleur, Simone Korff Sausse préconise d’«intégrer la figure du père dès le départ pour palier la tentation du rejet et de la fuite, tout en se gardant bien de nier sa souffrance, qui, si elle ne s’exprime pas forcément de la même manière,est toute aussi présente» et de les écouter davantage. D’autant que la perception du handicap par le père est parfois différente de celle de la mère. « Il y a une différence si l’enfant handicapé est une fille ou un garçon. Lorsque c’est un garçon, beaucoup de pères se sentent plus touchés à la fois dans ce qu’ils pouvaient attendre de l’enfant idéal et dans leur propre identité, car ce garçon doit devenir un homme comme eux. Ils se demandent s’il pourra se marier, avoir des enfants, etc. Et aussi ce qu’il va devenir après, quand eux, ses parents, ne seront plus là ? » Face à cette peur de la perte – l’espérance de vie des personnes handicapées a beaucoup augmenté et ces enfants survivent souvent à leurs parents – certains pères auront tendance à cantonner l’enfant dans une image régressive, en le voyant petit et totalement dépendant beaucoup plus longtemps. « Les hommes manifestent moins les choses. Et osent encore moins. Comme c’est la mère qui accompagne l’enfant le plus souvent au contact des psychologues, des médecins, des kinés, sa vision réussit à évoluer. Et souvent un décalage se crée entre la mère et le père, du fait de l’investissement dans les soins, le père étant dans une autre temporalité. Avec le temps, l’immense épreuve du handicap d’un enfant peut être considérée comme une expérience de vie difficile mais enrichissante. Cela fait bouger les lignes et les valeurs. Les pères investis finissent par se sentir plus complet, à la fois en tant que père et en tant que personne ». Si le chemin est encore long, depuis quelques années, les mentalités et les regards ont évolué favorablement à l’égard du handicap. Simone Korff-Sausse explique d’ailleurs que « La représentation d’avoir un enfant handicapé est aujourd’hui socialement un peu moins vécue comme une catastrophe.» Des chaines de solidarité se mettent en place sur les réseaux sociaux ou sur les lieux de travail, beaucoup d’associations sont créées et œuvrent à trouver des solutions, comme l’Everest d’Ernest (lire ici) , pour soutenir ceux qui se retrouvent du jour au lendemain, confrontés à des situations très compliquées à gérer, humainement et d’un point de vue logistique. Si la communication dans l’ensemble sur la question se fait de manière un peu plus ouverte et moins tabou, gageons que cela marque le début d’une impulsion, en faveur d’une société plus inclusive, pour les enfants handicapés comme pour leurs parents. Pour réduire ces inégalités face au handicap d’un enfant, beaucoup espèrent la création d’un vrai congé handicap pour les deux parents (supérieur à deux jours !), afin qu’ils puissent encaisser et s’investir ensemble dans la réorganisation de leur vie, tout de suite, juste après l’annonce du diagnostic et dès les premiers soins. 

Texte Christine Sanchez Gaspard Illustration © Samsofy pour daron

À lire : 

*L’impact du handicap sur les processus de parentalité, Simone Korff-Sausse, Reliance 2007/4 (n° 26), p. 22-29.

**Naître différent, Simone Korff-Sausse, Collection 1001 Bébés, Éditions Eres.