TÉMOIGNAGE. Parce qu’il y a autant de pères que de manières de réagir au handicap de son enfant, et aucune règle en la matière mais que des cheminements à construire, Jean-Marie se confie sur son expérience, son histoire et sa relation avec Ernest, son petit garçon polyhandicapé de quatre ans et demi. 

Texte  : Christine Sanchez Gaspard – Photographie : Guillaume Sudre © Phosphene productions.


« Je suis le papa de deux enfants. Une petite fille de six ans et Ernest, 4 ans et demi. Ernest est atteint d’une anomalie chromosomique extrêmement rare, l’idic 15 ou Syndrome du chromosome 15 Isodicentrique qui l’handicape dans toutes ses acquisitions et l’oblige à endurer beaucoup » résume Jean-Marie. Déjà papa, il est confronté avec Ernest à une nouvelle forme de paternité. « Je les aime autant tous les deux, mais obligatoirement, les rapports sont différents. Je n’avais vécu aucune expérience de ce genre auparavant. J’ai découvert en même temps le handicap de mon fils et ce que c’était que le handicap.» Pour Ernest et ses parents, le diagnostic tarde à être posé, imposant un cheminement long et laborieux pour obtenir des réponses. « La nouvelle s’est installée difficilement. Ça a pris du temps entre douze et dix-huit mois, pour comprendre ce qui n’allait pas chez lui. En remontant de professionnel en professionnel, on a pu avoir des diagnostics de plus en plus difficiles. C’était la pire période : la période du doute, de l’incompréhension »

L’amour plus que tout

« Je me réfugie dans le concret » explique Jean-Marie, qui se décrit comme quelqu’un de pragmatique, avec «la tête froide». Bien décidé à ne pas céder aux « Pourquoi moi ? », le diagnostic posé ne résout pas tout, loin de là. A posteriori, Jean-Marie a le sentiment que les médecins n’ont pas été très bons sur la gestion de la nouvelle, qu’ils n’étaient pas bien documentés et au fait de cette maladie très rare. « Savoir ce qu’il a permet d’agir pour l’accompagner au mieux, mais encore aujourd’hui, si on sait ce qu’Ernest a, on ne sait pas comment ça va évoluer. » Touché par cette incertitude, Jean-Marie raconte être passé par plusieurs phases, à partir de l’annonce du handicap.

« J’ai compris qu’Ernest pouvait me forcer à me dépasser, qu’il pouvait paradoxalement me mettre une bonne pression, m’aider à me sentir meilleur » 

Jean-marie, papa d’ernest

« Au départ, il y a eu une phase de rejet, et une envie d’abandonner quasi immédiate. Je ne voyais pas l’intérêt de m’investir si on ne me donnait pas plus d’espoir quant à l’avenir. Puis petit à petit, la nécessité de passer plus de temps avec lui et de l’accompagner dans certaines situations médicales  a permis de renforcer nos liens, malgré les difficultés liées au manque d’interactions. » Aujourd’hui, ce papa qui dit « aimer son fils par dessus tout » a bousculé tous ses repères pour arriver à se sentir « plus complet, en tant que père et en tant que personne. » « Le plus gros obstacle à ma paternité, c’était moi ! » avoue t’il, avant d’affirmer qu’après sa phase de rejet, il a eu un « souhait », un genre de déclic. À partir du moment où il a accepté son rôle, certes différent de celui qu’il remplit avec la grande sœur d’Ernest, « mais toujours un rôle de père », il a pu radicalement changer d’état d’esprit.

« J’ai été plus positif. J’ai compris qu’Ernest pouvait me forcer à me dépasser, qu’il pouvait paradoxalement me mettre une bonne pression, m’aider à me sentir meilleur». Ainsi, la création de l’association L’Everest d’Ernest a permis à jean-Marie, son épouse et leurs proches, d’échanger énormément et d’avoir une approche ouverte et pédagogique autour du syndrome d’Ernest. « Maintenant, on fait tout avec Ernest. On le trimballe partout. Il est complètement intégré. Et on renvoie autour de nous l’image de parents qui font leur job, sans forcément s’en émouvoir. On ne s’étale pas, mais on en parle aussi sans tabou. » Côté travail, si son épouse a consenti le plus gros sacrifice professionnel, ses collègues lui font don de jours de RTT pour lui permettre d’accompagner son fils en déplacement à Barcelone, où il bénéficie de thérapies de pointes inexistantes en France et financées par les recettes de l’association. L’important selon Jean-Marie, c’est d’avoir réussi à créer « un cercle vertueux pour aborder le handicap de la manière la plus positive possible.»

L’Everest d’Ernest © Guillaume Sudre – Phosphene productions

Un témoignage à lire dans le dossier Parentalité et handicap du numéro #3 de daron, actuellement en kiosque.